Fenilketonurija je urođena bolest metabolizma, od koje u našoj zemlji boluje stotinak ljudi. Prvi Regionalni kamp, koji se do nedelje održava u Fruškogorskoj Lugarnici u Maloj Remeti, biće prilika da se razmene iskustva, ali i da se ukaže na brojne probleme sa kojima se suočavaju porodice obolelih.
Jerko i Andrija Petriševac su dečaci iz Hrvatske koji od rođenja boluju od fenilketonurije, retke bolesti kod koje organizam ne može da razgradi aminokiselinu fenilalanin, usled čega može da dođe do mentalne retardacije i epilepsije. Kada saznate da su vaša deca među 200 sa tom dijagnozom, život vam se menja za 180 stepeni.
– Ja sam PKU mama već 8 godina, i 8 godina zapravo uvek iznova nešto učim, navikavam se i pokušavam to uklopiti u svakodnevicu, da njihovo detinjstvo zapravo bude što bezbrižnije, da se uklope u zajednicu, da im ništa ne fali i da rastu i razvijaju se kao i sva druga zdrava deca – objašnjava Gabrijela Petriševac, majka obolele dece iz Hrvatske.
Da bi u tome i uspela, Gabrijela 365 dana u godini priprema restriktivne, niskoproteinske obroke, koji uključuju i skupe suplemente, koje, na svu sreću sufinansira država. Svoja iskustva podelila je i sa roditeljima i decom iz Republike Srpske, Bosne i Hercegovine i Srbije, zahvaljujući kampu, koji je organizovalo nedavno formirano Udruženje “Bromologos”.
– Misija “Bromologosa”je da radimo sve što možemo da podignemo kvalitet života obolelih od fenilketonurije, i nakon obeležavanja Međunarodnog PKU dana, ovaj kamp je jedna od aktivnosti, gde se to trudimo i da ostvarimo – ističe Ana Pataki, predsednica Udruženja građana “Bromologos”.
U Vojvodini sa tom bolešću živi petnaestak dece, u celoj zemlji stotinak, ali su ti podaci nedovoljno precizni, uprkos činjenici da postoje softverska rešenja za unos podataka u Nacionalni registar retkih bolesti.
– Mi na terenu imamo situaciju i informaciju da određeni centri za retke bolesti ne unose podatke, tako da bih ovim putem apelovao na te centre da svako unosi podatke. Sa naše strane, nama je veoma značajno da postoji funkcionalan registar – kaže Stefan Živković, koordinator projekata “NORBS”.
Prvi Regionalni PKU kamp, koji je podržao i Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo, trajaće do nedelje, i biće to prilika za razmenu iskustava, održavanje stručnih radionica psihomotornog razvoja, za pripremu niskoproteinskih namirnica, ali i za šetnju po netaknutoj prirodi fruškogorske Lugarnice u Maloj Remeti.
Izvor: rtv.rs
Foto: Pixabay
