Skupoceni lek – gel, za lečenje “dece leptira”, koja boluju od retke genetske bolesti ranjive kože, u prvim mesecima naredne godine stiže u Srbiju – najavila je direktorka RFZ-a, Sanja Radojević Škodrić, na otvaranju regionalne konferencije o retkim bolestima u Novom Sadu. Kako je istakla, Srbija je među prvim evropskim zemljama koje će obezbediti taj lek koji se već primenjuje u Americi, dok će se u Evropi registrovati tek u junu 2024. godine.
Reč je o genetskom gelu pomoću kojeg rane po telu zaceljuju u roku od nekoliko meseci, što će za decu leptire, koja od rođenja žive sa ranama poput opekotina i u 24-očasovnom bolu, biti ogromno olakšanje. Kako je u izjavi RTV-u rekla direktorka RFZO-a, terapija tim revolucionarnim lekom, koji u Americi, gde je i prvi put registrovan, košta 635 hiljada dolara, će u Srbiji početi naredne godine.
“Mi smo na inicijativu predsednika odlučili da uvezemo lek i pre registracije u Evropi, a nakon registracije u Americi. Time smo seli za sto zajedno sa Francuskom, Nemačkom, Norveškom. Nemačka je aplicirala za jednog pacijenta, Norveška za jednog pacijenta, Francuska za četiri, i Srbija za dva. Ovaj lek će stići do marta, najdalje do aprila 2024. godine”, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZ-a.
Kako je dodala direktorka Fonda, najskuplje genske terapije, poput “Zolgensme” za lečenje spinalne mišićne atrofije, koju su do sada primili dečak iz Novog Sada i devojčica iz Užica, finansirane su zahvaljujući novcu koji je iz budžeta izdvojen za retke bolesti, a on za ovu godinu iznosi 18 milijardi dinara. To uliva nadu i roditeljima druge obolele dece, koji su prisustvovali regionalnoj konferenciji o retkim bolestima, među kojima je i Vrbašanka Mirna Paroci. Njena deca boluju od Neiman Pikove metaboličke bolesti, i trenutno primaju genetičku terapiju u Nemačkoj, a volela bi kada bi im to bilo omogućeno u Srbiji.
“Meni je jako važno da li će naša država biti spremna da eventualno posle nekog perioda se uključi u sve to i da deca primaju terapiju ovde, da bude eventualno neki Centar za primanje terapije kod nas”, navodi Mirna Paroci, majka dece sa Neiman Pikovom bolešću.
“Retke bolesti su prioritet zdravstvene agende Srbije”, istakla je Tamara Vučić, supruga predsednika Aleksandra Vučića, i zahvalila јe doktorima i istraživačima koji su zaslužni za savremeni pristup tretiranja bolesti.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti “Život”, Zdravstveni Savet Srbije i Grad Novi Sad, sa posebnim osvrtom na značaj genetičkih terapija.
Izvor: rtv.rs/Laura Vujković
Foto: PrtSc/youtube.com/Radio-televizija Vojvodine
