Petogodišnji Dušan Mijušković kojem je dijagnostikovana retka Batenova bolest, do kraja godine bi trebalo da počne sa terapijom leka “brineure” koji proizvodi američka kompanija “Biomarin” pošto je Komisija za lečenje urođenih bolesti, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, odobrila nabavku ovog leka.
Mali Novosađanin će biti prvi u Srbiji koji će primati terapiju protiv ove, do sada neizlečive bolesti. Za lek koji nije registrovan u Srbiji, ali jeste u Evropskoj uniji, godišnje treba izdvojiti oko 650.000 evra.
U Ministarstvu zdravlja su potvrdili da će se nabavka leka finansirati iz budžeta ovog ministarstva. Dušanovim roditeljima, mami Vesni koja je u osmom mesecu trudnoće, i ocu Goranu, vest o odluci Komisije je javljena odmah posle sednice komisije RFZO.
Mada im još nisu predočeni svi detalji u vezi sa predstojećim lečenjem, Goran kaže da po onome što mu je zasad rečeno, u ponedeljak bi trebalo da se uradi procedura javne nabavke leka iz Amerike.
– Sa terapijom bi se počelo do kraja godine. Pre toga, Dušan mora da se podvrgne hirurškom zahvatu, odnosno da mu se ugradi kateter kroz koji će primati terapiju. Verujemo da će lek pomoći našem sinu. Ne gubimo nadu i nastavljamo da se borimo.
Mama Vesna kaže da su se rasplakali od sreće kada im je javljeno da je odobren novac za nabavku leka.
– Sada je odobrena terapija za četiri meseca, a kasnije bi to trebalo da se produži. Čeka se nabavka leka oko mesec i po, tako da očekujemo da će prvu terapiju Dušan da dobije polovinom decembra – priča Vesna i dodaje da bi otprilike u isto vreme trebalo da rodi i drugog sina, jer joj je termin porođaja 15. decembra.
Mali Dušan je sa tri godine i 13 dana imao prvi epileptični napad, što je bilo u oktobru 2015. godine, a tek 26. jula ove godine mu je postavljena dijagnoza Batenova bolest, koja je retka, izuzetno teška i progresivna. Manifestuje se oko treće godine epileptičnim napadima, ali nakon toga deca počinju da propadaju.
Ne mogu da se kreću, potom ni da sede, gube vid, ne mogu da se samostalno hrane, potom ni da gutaju. Dušan sada ne može samostalno da hoda, niti da se hrani.
Bojana Mirosavljević, predsednica Udruženja “Život” i majka pokojne Zoje, devojčice koja je umrla od Batenove bolesti, smatra da je ovo velika pobeda.
– Pored malog Dušana, u Srbiji još troje dece boluje od retke Batenove bolesti. Ista bolest utvrđena je i Teodori Škrivanj, koja je takođe iz Novog Sada. Kod preostalo dvoje dece bolest je, nažalost, u poodmakloj fazi.
Izvor: Dnevnik/Novosti
