Mali Lav Teodorović iz Novog Sada, oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, najskuplji lek na svetu dobiće o trošku države i to sutra.
Kako piše N1, ovo će biti prvi slučaj davanja ove genske terapije u Srbiji.
Lav se od danas nalazi u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koji će terapiju – zolgensmu – primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju, primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić izjavio je da je dečja klinika u Tiršovoj sertifikovana od strane proizvođača leka da može da primeni terapiju.
“Obavili smo gomilu priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegom stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i značajno poboljšanje i potpuno obnavljanje svih onih izgubljenih motoričkih sposobnosti”, naveo je dr Nikolić.
Kako je rekao, ovo je jedna mala revolucija u nauci.
“Meni, kao lekaru, pričinjava veliko zadovoljstvo i srećan sam što sam sa celim timom, ispred Univerzitetske dečje klinike Tiršova, što smo u prilici da sprovodimo sve ono što su pozitivna pravila medicinske struke, gde će pacijent dobiti najoptimalniju terapiju”, naveo je.
Kako kaže, pet do osam pacijenata godišnje obole od ove teške bolesti.
Što se tiče testova beba na SMA odmah po rođenju koji su do sada bili besplatno mogući u porodilištima GAK Narodni front i odnedavno u KC Kragujevac, njih su sponozorisali predstavnici farmaceutskih kuća. Predsednik Srbije je najavio nedavno da će od septembra tu mogućnost imati bebe i majke u svim porodilištima u Srbiji. Inače, to je nešto što se s vremena na vreme najavljuje već godinu dana, uz pomeranje rokova.
To je i veća, revolucionarnija stvar, kaže na to sagovornik N1.
“SMA je teška, podmukla bolest, ‘vreme je motorni neuron’, kako mi kažemo. Što se kasnije postavi dijagnoza, to je procenat potpunog izlečenja mnogo manji. Kada dijagnostikujemo pacijenta na samom rođenju, a imali smo dva do sada (tokom skrininga u GAK) , oni se u trenutku postavljanja dijagnoze ni po čemu ne razlikuju od druge dece i to je idealni trenutak za lečenje”, naglašava dr Nikolić.
Što se tiče lekova, kaže da su oni idealni da se daju kod pacijenata u presimptomatskoj fazi bolesti.
“I to je najveća vrednost neonatalnog skrininga. To su krupne, revolucionarne stvari, to je nešto što menja svet, što će popraviti kvalitet lečenja i života ovih pacijenata koji su do pre sedam osam godina sa ovom dijagnozom umirali”, zaključio je dr Nikolić.
Izvor: 021.rs, n1.info.rs
Foto: Zivot za Lava/Instagram
