U nedelju, 15. novembra, u periodu od 9 do 13 časova, na Limanskoj pijaci će biti upriličen humanitarni bazar. Cilj ovog bazara biće prikupljanje novca za lečenje male Anike Manić.
Nakon što su organizatori ovog humanitarnog događaja dva puta ostali uskraćeni za dozvole, JKP “Tržnica” im je izašla u susret i ustupila tezgu na Limanskoj pijaci.
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.
Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.
Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.
Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.
Ukoliko želite da date svoj doprinos i pomognete da mala Anika nastavi borbu sa ovom nemilosrdnom bolešću, prošetajte sutra do Limanska pijace. Jedna mala slatka tezga puna kolača čeka samo na vas!
Autor: NsHronika
Foto: budihuman.rs
