Mali Oliver, dečak rođen pre dva i po meseca, vodi najveću bitku protiv smrtonosne mišićne atrofije tip 1 (SMA 1), a lek koji zaustavlja progresivno oboljenje još uvek nije stigao do njega.
Od kada mu je pre mesec i po dana dijagnostikovano teško oboljenje koje počinje da se manifestuje atrofijom mišića, a zatim se gube životne funkcije, hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje, Oliver je u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, a roditelji Timea Gajodi i Jožef Pal sa velikim nestrpljenjem očekuju početak terapije koja je odobrena o trošku RFZO.
Roditelji čija deca boluju od SMA su im preneli lična iskustva i potvrdili da “nema vremena i da lek mora da primi kako ne bi terapiju dočekao na arapatima”, piše Blic.
Mali Oliver rođen je u Subotici, a prema rečima oca Jožefa, ženina trudnoća i porođaj protekli su bez problema. Ništa nije ukazivalo da beba ima gen bez kojeg će početi da gubi životne funkcije.
“Zahvalni smo lekarima Instituta za decu i omladinu u Novom Sadu na svemu što su učinili. Posebno je Oliveru posvećena fizioterapeutkinja i vidi se zbog toga napredak. Međutim, to ne može da zaustavi bolest i Oliver mora da primi lek koji zaustavlja SMA. Rečeno je da će ga dobiti brzo, ali kada sam boravio sa njim u bolnici, raspitivao sam se stalno šta će biti dalje i rekli su mi da je Fond poslao potvrdu da je lek odobren i da treba sačekati malo. Posle smo saznali da do maja treba čekati i to nas je jako zabrinulo, iako sada ima novih naznaka da će lek stići ubrzo”, kaže Oliverov tata.
Kako dodaje, ne razvijaju mu se pluća i zbog toga teško diše.
“Šaka mu je zgrčena. Ako uskoro ne dobije lekove, možda neće moći više sam da diše. Iskreno se nadamo da neće doći do toga i da će uskoro dobiti lek. Verujemo da su i drugi roditelji kroz ovo teško prošli jer neizvesnost za život deteta ubija”, priča otac.
Jožef je svestan da funkcije koje njegov sin može da izgubi neće moći ni lek da povrati. Od drugih roditelja dobili su jasnu poruku da je vreme presudni faktor jer u bilo kojem trenutku može doći do pogoršanja.
“Hrane ga na sondu, Rečeno nam je da ne može da guta. To već nije dobro”, zabrinut je Jožef.
Blic nezvanično saznaje da lek za Olivera treba da stigne za nekoliko dana. “Prvih godinu dana se prima šest doza, četiri doze idu jedna za drugom na dve nedelje, a peta i šesta na četiri meseca. To je za godinu dana, a posle na svaka četiri meseca dete prima samo tri injekcije koje se daju lumbalno, u kičmu”, kaže za taj list majka jedne od obolelih devojčica Ljiljana Dragojlović.
Izvor: Blic
Foto: Pixabay
