Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, Bojana Mirosavljević, master reproduktivni biolog-embriolog, predavač, majka i aktivista iz Novog Sada, održaće danas, 29. februara, u 13 sati predavanje na Visokoj strukovnoj školi ICEPS (Novi Sad, Cvećarska 2).
Sa željom da još više podigne svest o postojećim mehanizmima podrške i pružanja adekvatne, blagovremene nege obolelima od retkih bolesti, predsednica Udruženja “Život” Bojana Mirosavljević, na tribini pod nazivom “Retke bolesti u Srbiji” govoriće pre svega o načinu na koji se zdravstveni radnici mogu uključiti u negovanje i lečenje osoba obolelih od retkih bolesti.
Predstaviće i ključne i najučestalije probleme i izazove sa kojima se oboleli, medicinsko osoblje, ali i članovi porodica i prijatelji suočavaju i otkriti zašto se neretko govori o “raspadu najneraskidivijih i najjačih veza”. Na kraju, Bojana će se osvrnuti na to koliko je birokratija postala humanija donošenjem “Zojinog zakona” i koji su pomaci napravljeni u Republici Srbiji.
Mesto održavanja predavanja odabrano je s posebnim razlogom, jer je Visoka strukovna škola ICEPS prva u svoj nastavni plan i program uvela predmet Retke bolesti, značajan za sve zdravstvene radnike koji mogu doći u kontakt sa osobama obolelim od retkih bolesti i koje učestvuju u njihovom negovanju i lečenju.
Bojana Mirosavljević je predsednica Udruženja “Život”, koje su osnovale porodice Mirosavljević i Čović 2010. godine, čija su deca Zoja i Aleksa obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti.
Udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapija i medicinske opreme, kao i poboljšanju položaja u društvu, kako obolelih od retkih bolesti, tako i njihovih porodica. Više informacija o organizaciji možete pronaći na linku.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se od 2007. godine, simbolično najređeg datuma, 29. februara, a detaljnije informacije pronaći ćete ovde.
Izvor: rtv.rs
Foto: Ilustracija/Pixabay
