Kada sam se spremala za ovaj intervju, moram priznati da mi nije bilo nimalo lako… Kroz glavu mi je prolazilo bezbroj pitanja, da li se uopšte i vredi spremati za jednu ovakvu temu, za sagovornicu koju i privatno poznajem, pa znam kroz šta je sve prolazila u životu, kakve je borbe vodila…
Joland Korora, žena koja se nesebično daje da pomogne deci koja boluju od malignih bolesti, a i njihovim roditeljima… Uvek je tu za pomoć, za podršku, za igru, za zabavu.
Nije nimalo lako svakodnevno pomagati porodicama koje prolaze kroz pakao lečeći svoju decu, ona je ta koja svakog dana sa njima proživljava svoju priču.
Šta je Jolika, kako je od milošte svi zovemo imala da vam poruči saznajte u redovima koji slede… I da… Spremite maramice, ovo je najtužniji, a ujedno i najlepši intervju koji sam ikada uradila.
Jolika, otkud ti u Nurdoru, udrženju za decu obolelu od malignih bolesti, ja znam , ispričaj mojim čitaocima?
Ja sam roditelj izlečenog deteta od raka i negde bi bilo dobro i poželjno da mnogi roditelji koji su na žalost iskusili ovo iskustvo kasnije pomažu onima koje bolest svakodnevno pronalazi. Tako je Nurdor, kao nacionalno udruženje roditelja idealan način da budemo uključeni u pomoć i podršku deci i roditeljima koji se svakodnevno suočavaju sa ovom retkom i teškom bolešću.
Koliko je teško suočiti se sa ovim problemom, to su ipak najmanji, a najveći ljudi?
Nešto najstrašnije što roditelj može da doživi je bolest svoga deteta, još ako je ta bolest malignitet roditelj je potpuno uništen. Malignitet je bolest koja se jako dugo leči i čiji je ishod krajnje neizvestan. Na žalost neka deca ne uspeju u svojoj borbi a vi nikada ne znate da li je vaše dete sledeće koje će izgubiti taj nemilosrdni rat. Neizvesnost i strah su dve najjače emocije koje vas prate dugi niz godina jer jednostavno niko vam sa sigurnošću ne može reći kako će teći lečenje vašeg deteta i da li će ishod biti pozitivan. Često sam ovih godina razmišljala da li je “lakše” kada se razboli malo dete ili pak adolescent i došla do svog subjektivnog zaključka da je ipak neznatno lakše manjoj deci jer oni još nisu svesni težine svoje bolesti.
Od koga imaš najveću podršku u ovome što radiš?
Podrška je individualna stvar i ja je nekako posmatram šire. Sada je direktna podrška manje važna, bitno mi je da osetim zadovoljstvo, i vidim bar jedan osmeh na licima roditelja i naravno dece, tada se osećam dobro. Stoga mi je podrška da idem dalje upravo njihovo zadovoljstvo bar na trenutak i osećaj da smo/sam im olakšala bar malo te teške trenutke. Iako imam i direktnu podršku od prijatelja, volontera, svoje porodice a ponekad i od ljudi koje ne poznajem.
Pored ovoga čime se još baviš?
Kako imam običaj da kažem, ja nekako vodim “dvostruki” ili paralelni život. Jedan deo mog života je moj posao i moja struka (Master poljoprivrede, smer stočarstvo) gde zarađujem za život a drugi deo je Nurdor, odnosno jedan drugi, NEmaterijalistički svet gde sam “samo” roditelj i volonter, gde za uloženo vreme, energiju i emociju ne dobijam nikakav novac ali dobijam nešto mnogo više jer najskuplje su stvari koje se ne mogu novcem kupiti! Ne smem da zaboravim da osim svoje profesije i svog angažovanja kao roditelj-volonter, i kao član UO Nurdor-a imam porodicu, muža, sina i roditelje, prijatelje, komšije i trudim se da ne zanemarim ni jedan segment svog života.
Da li je teško, naporno sve uklopiti?
Nadovezujući se na predhodno pitanje i na delom nabrojane moje aktivnosti mogu reći da je sve stvar volje i želje. Mislim da zaista nije fraza kada se kaže da “kada čovek nešto želi nađe načina, a kada ne želi onda nađe izgovor”. Bude perioda kada se skupi umor, odnosno pre svega preopterećenost velikim stresovima i traumama kroz koje moram da prolazim jer sam u stalnom kontaktu sa bolesnom decom, njihovim roditeljima i dodatno još i profesionalni deo života koji takođe zna da bude vrlo stresan, tada se jednostavno povučem na par dana i trudim se da kroz molitvu ili čitanje povratim ravnotežu. Dajem se zaista puno, bezrezervno ali kako ja to umem da kažem mene to održava jer imam sjajnu ravnotežu između materijalnog i nematerijalnog. Odnosno, kada iz ove svakodnevnice gde se uglavnom sve zasniva na principu koristoljublja i iskrivljenih sistema vrednosti, “uđem” u našu porodicu Nurdor-a, gde vladaju potpuno drugačiji principi i zakoni. Tamo smo svi isti, bez obzira na obrazovanje, materijalni satus, boju kože ili naciju, tamo smo svi jednaki i imamo samo jednu želju sa kojom se budimo i ležemo, a koja nam je glavna misao dugi niz godina, a to je da nam se deca izleče. E pa vidite o čemu sam pričala, upravo o ovoj ravnoteži koja meni pomaže da svakodnevne odnose i relacije među ljudima koje su postale krajnje sebične ja kompenzujem kroz jednu čistu i iskrenu emociju, kao i želju koja potire sve ono materijalno.
Koji je tačno tvoj zadatak?
Nemam tačno preciziran zadatak, jednostavno osetim kome je šta potrebno i tada ga sasvim spontano “odrađujem”. Najvažnije jeste da ja kao roditelj koji je prošao malignitet sa svojim detetom dajem pozitivan primer ostalim mamama, da je izlečenje moguće i da moraju da veruju u pozitivan ishod lečenja. Moja uloga je da dajem podršku roditeljima i deci jer je ona preko potrebna. Tada se zaista osećate mnogo usamljeno i uplašeno i ponekad je samo zagrljaj ili stisak ruke dovoljan da povratite roditelja iz nekog teškog stanja u koje je upao. Moja obaveza, odnosno potreba jeste da o ovom problemu pričam/o što više jer ljudi imaju puno nedoumica i vrlo često zatvaraju oči pred ovim problemom misleći da se to dešava samo nekom drugom a onda nas život vrlo često razuveri i “pokaže” nam da ova bolest ne bira, već se jednostavno dešava preko noći i menja sve, menja vas, vaše okruženje, vašu svest, vaše prioritete!
Kako bi trebalo da se ponaša osoba koja je u kontaktu sa decom obolelom od raka?
Osobe koje su u kontaktu sa decom obolelom od raka su pre svega roditelji, zatim medicinsko osoblje i volonteri koji se posebno edukuju za rad sa takvom decom. Svi oni zajedno moraju da imaju ogromno strpljenje jer deca koja su pod hemioterapijom, usled uticaja lekova znaju da budu vrlo nervozna, razdražljiva i osetljiva. Znači strpljenje je mnogo važno. Takođe, oni moraju biti zdravi i ono što je vrlo važno, u odosu sa obolelom decom, moraju izgraditi i gajiti uzajamno poverenje! Deca pamte i ne vole da ih neko laže jer i zbog najmanje laži vi možete da izgubite njihovo poverenje.
Kada izgubite neko dete iz vaše Nurdor porodice, na koji način se suočite sa gubitkom, kako prevaziđete bol?
Gubitak dece je velika trauma za sve one koji su u kontaktu sa njima. Potpuno je neprirodno da se dete razboli, još od tako teške bolesti gde je ishod neizvestan i pogotovo da dete umre. To je prosto neprirodno i teško se prihvata. Vremenom, medicinsko osoblje mora, zbog druge dece svaki ovaj gubitak da stoički i hrabro podnese jer su oni potrebni ostalima i jednostavno nemaju “pravo” da “padnu i pokleknu”. Ista je situacija i sa nama u Nurdor-u, dođu trenuci kada se sve skupi i gubi smisao, kada osetimo prazninu, bes i tugu. Tada, u tim trenucima pomoć psihologa, koji su uvek voljni da nam pomognu igra važnu ulogu.
Da li postoje ljudi koji izbegavaju kontakt sa ovom decom a možda i sa vama?
Odlično pitanje i na veliku žalost odgovor je potvrdan – DA. Postoje ljudi koji direktno pokazuju odbijanje a ima i onih koji to rade malo diskretnije. U svakom slučaju mene lično to mnogo boli i bila sam u situacijama kada sam bila toliko ljuta i ogorčena da sam jedva uspevala da se kontrolišem. Nažalost, naš mentalitet je takav da se određeni ljudi stide bolesti i samim tim kriju bolest svog deteta od okruženja. U nekim krajevima to je sramota i ta deca budu obeležena ili manje vredna za njihov kasniji život. To je strašno jer ta deca mogu samo biti bolji i kvalitetniji ljudi za našu zajednicu jer su prolazeći tako rano kroz velika životna iskušenja i patnje postali bolji, saosećajniji i skromniji u svom životu. Imala sam i potpuno neverovatno iskustvo da sam doživela da se ljudi plaše da je rak zarazna bolest i da su sklanjali svoju decu od bolesne dece bojeći se da bolest – rak ne pređe na njihovo dete. Ovo je još jedan od mnogih razloga zbog čega o ovom problem moramo pričati i nikako ne smemo zatvarati oči misleći da se ovo dešava nekom drugom. Svima nama se desilo iznenada, preko noći i sve su to bila do tada izuzetno zdrava deca. Tako da ljudi moraju znati da ova bolest ne bira i da već ako nisu u mogućnosti da na neki način pomognu, sigurno ne treba ni da odmažu i da se prema ovoj deci ponašaju sa prezirom, gađenjem ili strahom.
Gde se nalazi vaša Nurdor kuća?
Nurdor je u prethodnih par godina uradio mnogo, a jedna od tih stvari jesu i roditeljske kuće koje služe za smeštaj dece obolele od raka i njihovih roditelja kada se nalaze na lečenju van mesta stanovanja, kada ne pripadaju gradu u kojem se leče. Deca se u Srbiji leče u tri grada: Beogradu, Nišu i Novom Sadu, a s obzirom da je Nurdor nacionalno udruženje ono samim tim ima i svoje podružnice u tim gradovima. Osim što je obezbedio, Nurdor se svakodnevno i brine o održavanju i funkcionisanju ovih kuća. Roditeljska kuća za decu lečenu u Novom Sadu nalazi se u Petrovaradinu, u Preradovićevoj ulici broj 138 i zadužbina je porodice Kostić.
Gospodin Kostć vam pomaže, pomaže li vam još neko?
Kada nas/me pitaju ko sve pomaže spisak je velik, isto kao što su i načini pomoći mnogobrojni i raznovrsni. Postoji materijalna pomoć u novcu i donacijama ali postoji i ona nematerijalna a to je pomoć volontera koji svoje slobodno vreme i energiju poklanjaju ili doniraju udruženju i deci oboleloj od raka. Tako da je svako dobrodošao da da svoj doprinos u pružanju pomoći i podršci deci i njihovim porodicama. Naravno da je donacija porodice Kostić ogroman i divan gest ali postoje i druge firme i pojedinci koji uplaćuju novac za uvek unapred osmišljene projekte koje mi u Nurdor-u realizujemo.
Da li vam pomaže država Srbija?
Možemo slobodno da se požalimo na (ne)pomoć Države i drugih zvaničnih institucija – Ministarstvo zdravlja i RFZZO. Mnogo nam vremena i energije treba da bismo delom doprli do njih. Npr. godinama se borimo da promenimo deo Zakona o bolovanju gde bi roditelji koji leče decu mogli da koriste bolovanje dok traje lečenje a ne kao sada, da su ograničeni bolovanjem do 4 meseca, imajući u vidu da ne retko lečenje traje i do dve godine. Što se tiče pomoći u vidu novca od toga nema ništa ali bar kada bismo lakše mogli da izmenimo neke sistemske stvari bili bismo zadovoljni. Bez obzira na sve mi ne odustajemo i trenutno krećemo sa jednim ogromnim projektom – izgradnjom novog odeljenja pedijatrijske onkologije u Nišu. Projekat je vredan 700 hiljada evra, površine oko 700 m2 i biće po merilima i standardima evropskih i svetskih klinika i što je najznačajnije, deci oboleloj u Nišu biće omogućeni uslovi i lečenje koje zaslužuju sva deca.
Imaš li možda neku poruku za kraj?
Na kraju mogu poručiti roditeljima koji se bore za izlečenje svoga deteta da nastave i da veruju u izlečenje. Želim im od srca puno snage na tom dugotrajnom putu. Svako iskustvo u životu, pa i ono najgore dato nam je sa određenim razlogom. Ovako teško iskustvo nas zaista menja i uči nas da menjamo sisteme vrednosti, uči nas da sreću zaista čine stvari koje se ne mogu novcem kupiti. Ja sam kroz ovo iskustvo upoznala najdivnije ljude, decu, roditelje, volontere, doktore, medicinsko osoblje, psihologe… I moj se život nemerljivo obogatio kroz ovu sudbinski određenu patnju i iskušenje. Sada, posle toliko godina, znam da bi mi život bio mirniji ali i puno siromašniji upravo za čitavu paletu divnih ljudi koji su ušli u moj život.
Završavamo razgovor, a Jolika mi se zahvaljuje što sam srcem ušla u ovu tematiku…
A ko ne bi? Toliko nam je život pružio, a da toga ni sami nismo svesni.
Roditelji čuvajte vašu decu, deco volite svoje roditelje, jer će oni uvek ma šta da se desi biti uz vas.
Autor: Ivana Knežević
